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血友走出去 世界就不一樣

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【本刊訊】「走出去,世界就會不一樣!」來自臺中榮總近二十位血友病友,日前造訪喜憨兒基金會,與喜憨兒開心齊聚烘焙教室,透過學習製作餅乾交流互動,讓血友病友了解自己也有能力關懷別人。
 這是血友病友與喜憨兒第一次接觸,剛開始彼此還很害羞,但隨著互動多了,開始會提醒對方:「這裡要加糖喲」、「那裡要放麵粉」,最後切奶油、揉麵團,玩成一片,甚至會閒聊喜歡哪位歌手?來烘焙坊多久了?不復之前緊張的心情,雙方熱絡起來。
 相聚雖然短暫,但透過合力製作餅乾,卻傳達出一份份情誼。血友們也從起初懷疑自己是否有關懷能力,到活動後發現自己原來可以付出,體驗到從被照顧到服務別人的樂趣,紛紛表示下次若有相關拜訪活動,一定要報名參加。
 參加這次活動的血友Sean憶往,讀小學時因擔心出血,不能跟同學一起上體育課,父母親因為他的疾病而離異,讓他身心受創,過著不愉快的童年。但為了不讓媽媽傷心,加上醫護人員的耐心照顧,決定敞開心胸,學習自我照顧。後來選擇社工系就讀,希望發揮一己之力來幫助弱勢。他參加這次活動,讓他更了解喜憨兒的生活,收穫相當豐富。
 罕病暨血友病中心主任王建得表示,血友病是一種缺乏凝血因子的先天性遺傳疾病,血友無法像一般人正常凝血,必須定期回診並注射補充凝血因子,臺灣目前約有一千多位血友病患。每位血友背後都有一段對抗疾病的艱辛歷程,尤其家人與社會認知不足,影響他們人際互動,難以進入職場,造成社交能力退縮,甚至延誤就醫。
 其實血友病患無論在醫療或生活自主上都有長足的進展,現在是他們可以關懷社會的時候,且從醫學角度來看,付出和關懷更有助血友們的正面身心發展。(點閱次數:275)